Қанотсиз капалаклар

Буллос  эпидермолизи (БЭ) ирсий тери касаллиги бӯлиб, унда тери жуда мӯртлашиб, озгина ишқаланиш натижасида варақ-варақ сифатида кӯчиб,  куйган мисоли пуфакчалар ҳосил қилган ҳолда қаттиқ жароҳатланади.

Бу касаллик иложсиз касалликлар сирасига кирсада, аммо у билан оғриган кишининг оғриқ азобини камайтирувчи воситалар мавжуд. Ана шундай табобат воситаларидан бири малҳам қӯйиш учун ишлатиладиган махсус восита ҳисобланади. Мутахассисларнинг фикрича, бу касалликка чалинган кишиларнинг тери саратони олиш хавфи юқори.

Қисқача (БЭ) деб юритиладиган Буллос  эпидермолизи касаллиги 1886 йили кашф қилинди. Олимларнинг фикрича бугунги кунда 16-23та тегишли  гени бӯлмаган кишилар бу касалликка чалинишлари мумкин. Касалликнинг тарқалиши бугун ҳар 100 минг кишига 2-4 нафардан  тӯғри келиб, бутун оламда унга мубтало бӯлган кишилар тахминан 500 минг кишини ташкил қилади.

БЭ хасталиги аҳли башарнинг барча ирқлари орасида учрайди ва унинг миқдори эркак ва аёллар ӯртасида деярли тенгдир.

Хасталик бу касалликка мубтало ота-оналарнинг бири ёхуд ҳар иккисидан фарзандга ӯтиши мумкин.  Айрим ота-оналарда бу хасталик нишоналари кӯзга ташланмаслиги, аммо вужудларида унинг гени бӯлиши мумкин.

Хасталикнинг енгил шаклида тери шикастланади. Бундай кишиларнинг оёқ-қӯлларида тирноғи бӯлмайди.

Оғир шаклида эса қизилӯнгач, ошқозон, кекирдак, ичак ва сийдик йӯлларида вужудга келган пуфакчалар натижасида кишининг саломатлигига жиддий хавф таҳдид қилиши мумкин.

Бу хасталикни капалак хасталиги ҳам дейишади. Сабаби БЭ касаллигига чалинган кишининг териси капалак қаноти каби нозик ва мӯрт бӯлади.

Капалак хасталигига чалинган кишиларнинг аввалига қӯл-оёқларида пуфакчалар пайдо бӯлиши, кейинчалик айрим турларида бу пуфакчалар бутун баданга тарқалиб, беморнинг ҳаётини чидаб бӯлмас азоб-машаққатга айлантириши мумкин. Зеро, бундай беморларнинг бадан тӯқималари секин-аста емирила боради.

Бугунги кунда БЭ хасталиги иложсиз хасталиклар сирасига киради. Уни тӯлиқ даволашнинг махсус дори-дармонлари мавжуд эмас. Юқорида таъкидлаганимиздек, бундай хасталикка чалинган кишиларнинг машаққатини енгиллаштириш учун махсус малҳам қӯйиш воситалари яратилган.

Американинг золимларча санкцияларидан олдин  капалак хасталигига чалинган эронлик болалар бундай воситаларга қийинчиликларсиз  эга бӯлишлари мумкин эди. Аммо 2018 йилнинг май ойидан “максимал даражадаги босим” таҳдиди билан  санкциялар кучайтирилгач, Эронда БЭ хасталигига чалинганларни бундай табобат воситалари билан таъминлаш қийинлашди.  

Эрон Ислом Жумҳуриятида Буллос  эпидермолизига чалинган мингга яқин бемор мавжуд. Ана шундай табобат воситалари етишмаслиги сабабли улардан 300 нафарининг аҳволи ӯта оғир бӯлиб, бу муддат давомида 15 нафари жон беришди.

Эрон  Буллос  эпидермолизи (БЭ) хасталиги маркази бошлиғининг айтишича бугунги кунда бу касаллар машаққатини камайтириш учун ӯша малҳам қӯйиш махсус воситасидан бошқа нарса мавжуд эмас ва ҳеч нарса унинг ӯрнини босолмайди. Шу сабабли биз бу воситани ишлаб чиқарадиган Шветциядаги “Mylan” дорусозлик компаниясига мурожаат қилдик. Улар: Санкциялар сабабли бу табобат воситасини Эронга сотолмаймиз, дея жавоб беришди.

Баданимизга озгина жароҳат етса  ӯзимизни қанчалик авайламиз, минг бир дори-дармон қиламиз. Бу жароҳатдан тезроқ қутулишнинг чораларини излаймиз. Энди тасаввур қилинг: капалак хасталиги билан туғилган ва баданидаги сонсиз жароҳатлар билан яшайдиган минг бир азоб-машаққат чекадиган болакайнинг жароҳатига ҳатто оддий малҳам қӯйишнинг имкони бӯлмаса... Об-ҳавонинг ӯзгариши билан унинг жароҳатлари баттар ачишиб, терисида худди куйган каби пуфакчалар потраб чиқса... Бӯйни, оғзи, милклари ва ҳатто томоғигача пуфакчалар тошиб, ҳатто ютинишга қийналса...

Бу маъсум болакайлар ҳатто қӯғирчоқларга қӯл узатишга ҳам қӯрқишади.

Аллоҳим, бундай машаққатлардан бандаларингни ӯзинг асрагин...

...Аммо Эронлик Буллос  эпидермолизи (БЭ) хасталигига чалинган болакайлар юқорида айтилган барча оғриқлардан ташқари Америка Қӯшма Штатларининг золимларча санкциялари номли дардни ҳам чекишга мажбурдирлар.

Бу хасталикда ишлатиладиган дори-дармон воситалари хориждан келтириларди. Санкциялар сабаб хориждаги дорисозлик ширкатлари Эрон билан ҳамкорлик қилишмаяпти. Шу сабабли капалак хасталигига чалинган эронлик болакайлар қанотсиз капалаклар каби нажот умидида талпиниб, БЭ хасталигининг барча оғриқлари билан  дори-дармонсиз курашишга мажбур бӯлмоқдалар.

Америка санкциялари гуманитар ёрдамлар, озиқ-овқат ва дори-дармон соҳасига жорий қилинмайди, деган баландпарвоз гаплар айтилади, аммо амалда у жамият ҳаётининг барча соҳаларини фалажлаштиришга қаратилган.

Ҳали санкция нима, АҚШ қаерда жойлашган каби саволларга жавоб берадиган ёшда бӯлмаган Буллос  эпидермолизи хасталигига чалинган эронлик болакайлар бу шафқатсиз режимнинг золимона санкцияларини бутун вужудлари билан ҳис қилмоқдалар. Зеро, санкциялар уларнинг дардига дард қӯшмоқда.

Жаҳон ҳамжамияти Американинг бу ғайриинсоний сиёсатларига аксиламал кӯрсатадиган, бу мамлакат раҳбарларининг ваҳшиёна хатти-ҳаракатларига чек қӯйиладиган вақт етиб келмадимикин?!